“Trẻ hai tuổi vẫn chưa biết nói, người lớn bảo là trẻ quý hiếm chậm nói, nhưng đến ba tuổi vẫn im lặng, chúng tôi mới nhận ra vấn đề nghiêm trọng,” đây là nỗi băn khoăn chung của nhiều gia đình có trẻ trong phổ tự kỷ.
Số này giúp chúng ta khám phá bí ẩn của rối loạn phổ tự kỷ (Autism Spectrum Disorder, ASD), đảo lộn nhận thức truyền thống của công chúng về nhóm đối tượng đặc biệt này.
ASD là gì
Rối loạn phổ tự kỷ (viết tắt là ASD) là một rối loạn phát triển thần kinh với đặc điểm chính là khó khăn trong giao tiếp xã hội, khó khăn trong giao tiếp và hành vi lặp lại, cứng nhắc. Theo thống kê, chỉ riêng tại Hoa Kỳ, tỷ lệ mắc ASD vào năm 2020 đã đạt 2.78%, tương đương khoảng 1 trong 36 trẻ em được chẩn đoán. Nếu mở rộng ra toàn cầu, số lượng người mắc ASD đã vượt quá 80 triệu, và nếu nhìn vào Trung Quốc, dựa trên tỷ lệ mắc bảo thủ 1%, ước tính có ít nhất từ 3 triệu đến 5 triệu “đứa trẻ sao” trong độ tuổi từ 0-14.
Cách can thiệp và phục hồi cho trẻ tự kỷ
Phương pháp trị liệu ABA truyền thống (Phân tích Hành vi Ứng dụng) là phương pháp can thiệp chính, nhưng lý thuyết hành vi của nó đang đối mặt với thách thức trong thực hành lâm sàng. Phương pháp này xây dựng hành vi cụ thể thông qua cơ chế thúc đẩy bên ngoài (như phần thưởng thực phẩm hoặc hệ thống token). Tuy nhiên, điều đáng quan tâm là kiểu huấn luyện này thường gây ra “khó khăn trong việc tổng quát hóa,” khi trẻ em trong phổ tự kỷ học được các hành vi như tuân thủ mệnh lệnh hay phản ứng xã hội trong phòng trị liệu nhưng gặp khó khăn trong việc thực hiện chúng trong các bối cảnh tự nhiên như gia đình, trường học.
Kế hoạch can thiệp tích hợp
Tại Trung tâm Hỗ trợ Phục hồi Trẻ em Beibei, chúng tôi thực hiện kế hoạch can thiệp tích hợp với các chiến lược can thiệp đa chiều. Đầu tiên, qua việc kiểm tra y sinh học, chúng tôi đánh giá tình trạng sinh lý của trẻ; sau đó, tiến hành các can thiệp phục hồi dựa trên nhận thức ngôn ngữ, vận động cảm giác, và cũng chú trọng đến việc hướng dẫn gia đình trẻ, trong đó kiểm soát thời gian sử dụng thiết bị điện tử, tránh việc tiếp xúc với màn hình quá mức làm tăng xu hướng tránh né xã hội, đồng thời xây dựng mạng lưới hỗ trợ gia đình để giảm bớt áp lực nuôi dạy liên thế hệ, đặc biệt chú trọng đến việc phòng ngừa hiệu ứng chèn ép kép từ ông bà chiều chuộng và lo âu của cha mẹ.
Trong một trường hợp lâm sàng: Một cậu bé 7 tuổi có hành vi tấn công rõ ràng và sau khi trò chuyện với phụ huynh, chúng tôi phát hiện trẻ còn gặp vấn đề ăn uống nghiêm trọng. Sau ba tháng thực hiện kế hoạch can thiệp tích hợp tại Trung tâm Hỗ trợ Phục hồi Trẻ em Beibei, tần suất hành vi bất thường của trẻ giảm mạnh và tần suất tự chủ khởi xướng các tương tác xã hội tăng lên gấp nhiều lần so với mức cơ bản, khẳng định giá trị thực tiễn của mô hình hợp tác đa ngành trong can thiệp rối loạn phát triển thần kinh.
Hướng dẫn phát hiện sớm cho gia đình
Phụ huynh cần đặc biệt chú ý đến những dấu hiệu lệch lạc trong cột mốc phát triển của trẻ: Khi trẻ đủ một tuổi mà không có phản ứng với việc gọi tên hoặc thiếu khả năng giao tiếp cơ bản để chỉ nhu cầu vật dụng, cần phải cảnh giác; đến 18 tháng, nếu trẻ vẫn chưa phát triển khả năng chơi tượng trưng (ví dụ không dùng thìa đồ chơi để cho búp bê ăn), có thể tồn tại khó khăn trong nhận thức xã hội; nếu trẻ hai tuổi mà vốn từ khẩu ngữ không đạt 50 từ và có hành vi bất thường (như nhìn chằm chằm vào quạt quay, quay vô mục tiêu đồ chơi, hay thao tác một món đồ chơi liên tục vô mục đích), đó là tín hiệu cảnh báo của rối loạn phổ tự kỷ.
Trong chiến lược nuôi dạy, phụ huynh thường rơi vào ba hiểu lầm lớn – một số gia đình do trẻ gặp vấn đề về nhạy cảm cảm giác mà áp dụng các biện pháp bảo vệ thái quá, hoàn toàn cách ly trẻ khỏi môi trường xã hội, từ đó lại đẩy nhanh sự suy giảm chức năng xã hội. Dữ liệu nghiên cứu cho thấy, trẻ em phụ thuộc vào thiết bị điện tử (thời gian sử dụng màn hình hàng ngày trên hai giờ) có nguy cơ phát triển ngôn ngữ chậm hơn gấp ba lần so với nhóm bình thường. Cần lưu ý rằng, một số vấn đề sinh lý thường bị nhầm lẫn với vấn đề hành vi. Chúng tôi đã từng tiếp nhận một trẻ trong phổ tự kỷ thường xuyên dùng đầu đập vào tường, và sau khi kiểm tra liên quan, mới phát hiện trẻ làm như vậy để giảm đau bị viêm tai giữa. Những trường hợp cảnh báo này nhấn mạnh tầm quan trọng của việc nhận diện chính xác và ứng phó khoa học.
Từ “khác biệt” đến “cùng phát triển”
Khi chúng ta mở khăn che khuôn mặt bệnh lý của “tự kỷ,” những gì chúng ta nhìn thấy không chỉ là các vấn đề y tế mà còn là nhận thức sâu sắc về sự đa dạng thần kinh của nhân loại. Những đứa trẻ này không phải là sản phẩm kém cần phải được “sửa chữa,” mà là những sứ giả mang thông điệp đặc biệt đến thế giới. Can thiệp khoa học không phải là để xóa bỏ sự khác biệt mà là để giúp chúng tìm ra cách thức đối thoại với thế giới.
Với những đột phá trong nghiên cứu di truyền và tính dẻo trong thần kinh, một hệ sinh thái đầy đủ của “sàng lọc – can thiệp chính xác – hỗ trợ xã hội” đang dần hình thành. Có thể trong tương lai, khi một “đứa trẻ sao” bất ngờ nói “mẹ, con yêu mẹ,” chúng ta sẽ hiểu rằng: Đây không phải là một phép màu, mà là bình minh được thắp sáng bởi khoa học và sự thấu hiểu.
(Bài viết do Phong Ngọc, Thạc sĩ Nhi khoa, Giám đốc Y tế Trung tâm Hỗ trợ Phục hồi Trẻ em Beibei, thực hiện)
Bài viết được biên soạn dựa trên nội dung buổi học vào thứ Năm của Hiệp hội Khoa học Công cộng tỉnh Chiết Giang.