“Trẻ hai tuổi vẫn không nói, người lớn nói đó là trẻ chậm nói, nhưng đến ba tuổi vẫn im lặng, chúng tôi mới nhận ra sự nghiêm trọng của vấn đề”, đây là băn khoăn chung của nhiều gia đình có trẻ trong phổ tự kỷ.
Số báo này sẽ cùng mọi người khám phá bí mật của rối loạn phổ tự kỷ (Autism Spectrum Disorder, ASD), làm đảo lộn nhận thức truyền thống của công chúng về nhóm đặc thù này.
Rối loạn phổ tự kỷ là gì
Rối loạn tự kỷ (gọi tắt là ASD) là một rối loạn phát triển thần kinh có đặc điểm chính là khó khăn trong giao tiếp xã hội, khó khăn trong việc giao tiếp và hành vi lặp đi lặp lại. Theo thống kê, chỉ riêng tại Mỹ, tỷ lệ mắc ASD vào năm 2020 đã đạt 2,78%, tương đương với mỗi 36 trẻ em thì có một trẻ được chẩn đoán. Nếu nhìn ra toàn cầu, số lượng người mắc ASD đã vượt quá 80 triệu, và khi nhìn vào Trung Quốc, với tỷ lệ mắc bệnh bảo thủ 1%, ước tính có ít nhất từ 3 đến 5 triệu “trẻ em sao” trong độ tuổi từ 0-14.
Các triệu chứng chính của ASD thể hiện những rối loạn chức năng đa chiều, trong đó phát triển ngôn ngữ bất thường là nổi bật nhất – khoảng 30% trẻ mắc bệnh hoàn toàn mất khả năng nói, nhiều bệnh nhân còn biểu hiện đặc trưng “ngôn ngữ máy móc”, như nhắc lại các câu quảng cáo mà không thể tham gia vào cuộc trò chuyện thực tế. Ngoài ra, có những rối loạn xã hội rõ rệt như tránh giao tiếp bằng ánh mắt, khó hiểu nghĩa cảm xúc ẩn sau biểu cảm khuôn mặt và các tín hiệu xã hội khác. Các hành vi lập đi lập lại cũng thể hiện trong cuộc sống hàng ngày, từ việc vỗ tay hay quay tròn cho đến sự kháng cự bệnh lý đối với sự thay đổi môi trường (ví dụ như một trẻ 8 tuổi có hành vi la hét liên tục do con đường đến trường bị thay đổi đột ngột).
Cách can thiệp và phục hồi tự kỷ
Phương pháp ABA truyền thống (phân tích hành vi ứng dụng) là phương pháp can thiệp chính, nhưng lý thuyết hành vi của nó đã và đang đối mặt với những thách thức từ thực tiễn lâm sàng. Phương pháp này thực hiện việc hình thành hành vi nhất định thông qua cơ chế tăng cường bên ngoài (như phần thưởng thực phẩm hoặc hệ thống thẻ). Tuy nhiên, đáng lưu ý là mô hình huấn luyện này thường gây ra “khó khăn trong việc tổng quát”, khiến trẻ em trong phổ khó có thể thực hiện các hành vi đã học như tuân theo chỉ dẫn hay phản hồi xã hội trong các tình huống tự nhiên như gia đình, trường học.
Trung tâm Hướng dẫn phục hồi trẻ em Beibei áp dụng một
kế hoạch can thiệp tích hợp
, sử dụng chiến lược can thiệp đa chiều. Đầu tiên, thông qua các xét nghiệm y học, đánh giá tình trạng sinh lý của trẻ; sau đó thực hiện can thiệp phục hồi có mục tiêu vào kỹ năng ngôn ngữ nhận thức, vận động cảm giác; đồng thời tăng cường sự hướng dẫn cho gia đình trẻ, trong đó kiểm soát chặt chẽ thời gian sử dụng thiết bị điện tử, tránh sự tiếp xúc quá mức với màn hình làm trầm trọng thêm xu hướng tránh né xã hội, và xây dựng mạng lưới hỗ trợ gia đình để giải tỏa áp lực nuôi dạy giữa các thế hệ, đặc biệt chú trọng ngăn ngừa tác động kép từ sự chiều chuộng của ông bà và lo âu của cha mẹ.
Trường hợp lâm sàng: Một trẻ tự kỷ 7 tuổi có hành vi tấn công rõ rệt, và sau khi giao tiếp với cha mẹ, chúng tôi cũng phát hiện trẻ có vấn đề nghiêm trọng về kén ăn. Sau 3 tháng áp dụng kế hoạch can thiệp tích hợp của Trung tâm Hướng dẫn phục hồi trẻ em Beibei, tỷ lệ hành vi bất thường của trẻ này đã giảm đáng kể, tần suất chủ động khởi xướng giao tiếp xã hội đã tăng lên gấp nhiều lần so với mức ban đầu, xác nhận giá trị thực tiễn của mô hình hợp tác liên ngành trong việc can thiệp rối loạn phát triển thần kinh.
Hướng dẫn phát hiện sớm cho gia đình
Cha mẹ cần đặc biệt chú ý đến dấu hiệu lệch lạc trong các cột mốc phát triển của trẻ sơ sinh và trẻ nhỏ: Nếu trẻ dưới một tuổi không phản ứng với việc gọi tên và thiếu khả năng giao tiếp cơ bản để chỉ định đồ vật, cần phải cảnh giác; đến 18 tháng, nếu trẻ vẫn chưa phát triển khả năng chơi biểu tượng (ví dụ: không biết dùng thìa để cho búp bê ăn), có thể có rối loạn nhận thức xã hội; nếu đến hai tuổi, trẻ có vốn từ ngữ không đủ 50 từ và xuất hiện hành vi bất thường (như nhìn chằm chằm vào quạt quay, xoay vòng đồ chơi một cách vô mục đích, hoặc lặp đi lặp lại thao tác với một món đồ chơi), đây là những dấu hiệu cảnh báo của rối loạn phổ tự kỷ.
Về chiến lược nuôi dạy, cha mẹ thường rơi vào ba hiểu lầm lớn – một số gia đình do trẻ có vấn đề nhạy cảm với giác quan, áp dụng biện pháp bảo vệ thái quá, hoàn toàn cách ly khỏi các tình huống xã hội, từ đó thúc đẩy sự suy giảm chức năng xã hội. Dữ liệu nghiên cứu cho thấy, trẻ em phụ thuộc vào thiết bị điện tử (thời gian sử dụng màn hình hàng ngày trên hai giờ), nguy cơ chậm phát triển ngôn ngữ cao gấp ba lần so với nhóm bình thường. Cũng cần tỉnh táo rằng, một số khó chịu về sinh lý thường bị hiểu nhầm là vấn đề hành vi; chúng tôi từng tiếp nhận một trẻ trong phổ lặp đi lặp lại hành động đập đầu vào tường, sau các kiểm tra và đánh giá liên quan, phát hiện ra trẻ làm như vậy để giảm đau do viêm tai giữa gây ra. Những trường hợp cảnh báo này đều nhấn mạnh tầm quan trọng của việc nhận diện chính xác và ứng phó khoa học.
Từ “khác biệt” đến “cùng nhau phát triển”
Khi chúng ta gỡ bỏ lớp mặt nạ bệnh lý của “tự kỷ”, không chỉ thấy một vấn đề y học mà còn thấy sự nhận thức sâu sắc về sự đa dạng thần kinh của con người. Những đứa trẻ này không phải là những sản phẩm thất bại cần được “sửa chữa”, mà là những sứ giả đến thế gian mang theo những mã đặc biệt. Can thiệp khoa học không phải để loại bỏ sự khác biệt, mà để giúp chúng tìm thấy cách thức giao tiếp với thế giới.
Với những đột phá trong nghiên cứu gen và khả năng thần kinh, một hệ sinh thái hoàn chỉnh đang hình thành từ “sàng lọc – can thiệp chính xác – hỗ trợ xã hội”. Có thể một ngày nào đó, khi một “trẻ sao” đột nhiên nói “mẹ, con yêu mẹ”, chúng ta sẽ hiểu rõ hơn: đó không phải là điều kỳ diệu, mà là bình minh được thắp sáng bởi khoa học và sự hiểu biết.
(Tác giả bài viết: Phong Ngọc, thạc sĩ nhi khoa, người phụ trách bộ phận y tế của Trung tâm Hướng dẫn phục hồi trẻ em Beibei)
Bài viết được biên soạn dựa trên nội dung từ Liên hiệp Khoa học phổ cập tỉnh Chiết Giang.